Ο ευρωβουλευτής της Ελληνικής Λύσης, Φράγκος Εμμανουήλ (Φραγκούλης), κατέθεσε ερώτηση στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή για την εκχώρηση του DNA των νεογνών σε ιδιωτικές εταιρείες που σχεδιάζεται από την Ελληνική Κυβέρνηση.
Ακολουθει η ερώτηση:
Θέμα: Ιδιωτικοποίηση του προληπτικού ελέγχου
Η Ελληνική κυβέρνηση ιδιωτικοποιεί τον προληπτικό έλεγχο νεογνών ως το 2029, στοχεύοντας στην υιοθέτηση γενετικής μεθόδου ανάλυσης μέσω αλληλούχισης του ανθρώπινου γονιδιώματος, αντί του παραδοσιακού βιοχημικού ελέγχου.
Η διαδικασία θα ανατεθεί στις RealGenix και Beginnings, με τα ερευνητικά αποτελέσματα να ανήκουν στις εν λόγω εταιρείες, κάτι που εγείρει σοβαρά ηθικά και τεχνικά ζητήματα, καθώς η γενετική ανάλυση βρίσκεται ακόμα σε πιλοτικό στάδιο παγκοσμίως.
Η “Προγραμματική Σύμβαση” μεταξύ του υπουργείου Υγείας και των δύο εταιρειών προβλέπει τη διεξαγωγή γενετικού ελέγχου για 100.000 νεογνά ως το 2029, χωρίς προηγούμενη επιστημονική αξιολόγηση ή γνωμοδότηση από αρμόδια θεσμικά όργανα για την σκοπιμότητα αυτής της αλλαγής.
Η διαδικασία αυτή δημιουργεί ανησυχίες για τη διαχείριση προσωπικών δεδομένων, καθώς και για την πιθανή εκμετάλλευση του γενετικού υλικού των πολιτών από ιδιωτικές εταιρείες, με ενδεχόμενο όφελος για πολυεθνικές φαρμακευτικές και ασφαλιστικές.
Ελλείψει διαφάνειας και δικλείδων προστασίας σε μια προγραμματική σύμβαση μεταξύ του δημοσίου και των εταιριών για τη γονιδιωματική ανάλυση 100.000 νεογέννητων, παρά την επίσημη διαβεβαίωση για τήρηση του GDPR, το γενετικό υλικό καθίσταται ιδιοκτησία της εταιρείας, χωρίς σαφείς εγγυήσεις για την μη εμπορική του εκμετάλλευση.
Ερωτάται η Επιτροπή:
1) Είναι συμβατές η αυστηρή ρήτρα εχεμύθειας, η έλλειψη δημόσιας πρόσβασης στη σύμβαση και η αδιαφάνεια στη χρηματοδότηση με τον στόχο της προστασίας των προσωπικών δεδομένων των μελλοντικών Ελληνόπουλων;
2) Έχει εξετάσει αν η «Προγραμματική Σύμβαση» καλύπτει τα Ευρωπαϊκά πρότυπα για την προστασία του GDPR;
